19 septembre 2023 Dans Inclusion, Neurodiversité Par URelles

Est-ce que ça se dit «Asperger»?

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Est-ce que ça se dit «peuples autochtones»?

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Est-ce que ça se dit «Asperger» ?

Pour bien répondre à cette question, il est essentiel de faire une incursion abrégée dans l’histoire de l’autisme. Souvent présenté comme une anecdote historique cocasse quant à sa découverte quasi-simultanée dans les travaux de deux chercheurs, l’autisme présente plutôt un passé aux nuances sombres et complexes. Le résumé qui suit peut donc être difficile à lire et se veut simplifié afin de mettre en contexte seulement.

Bref retour sur l’histoire – La découverte de l’autisme

L’autisme est un profil complexe dont la compréhension a évolué grâce à la contribution de plusieurs personnes. La “découverte” de l’autisme est souvent associée aux chercheurs Hans Asperger et Leo Kanner. Alors que Kanner a publié en 1943 un article présentant le profil d’enfants manifestant des caractéristiques similaires dans la communication, les comportements répétitifs et la socialisation (les présentant comme des “autistes infantiles”), Asperger a publié un article en 1944 décrivant des enfants dont la communication était atypique, les intérêts spécifiques et les talents exceptionnels. Il fait alors référence à des “psychopathes autistes”.

Il importe de noter que plusieurs autres personnes ont contribué à l’avancée de la compréhension de l’autisme. L’effet Matilda créant une tendance à reconnaître les travaux des hommes et à minimiser la contribution des femmes, il importe de nommer entre autres Lorna Wing, Uta Frith, Olga Bogdashina et Temple Grandin comme contributrices.

La terminologie médicale et l’introduction du « syndrome d’Asperger »

Le syndrome d’Asperger est un diagnostic qui a été introduit en 1994 dans la quatrième édition du Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) dans la section « Troubles envahissants du développement non spécifiés ». Ce diagnostic a été retiré en 2013 lors de la publication de la cinquième édition (DSM-V). Ce retrait est souvent associé à la controverse entourant la participation d’Asperger au parti nazi. Il importe de rappeler que le retrait du diagnostic médical est principalement ancré dans des enjeux de validité et de classification.

Les critères diagnostiques du syndrome d’Asperger présentaient un caractère subjectif.
La distinction entre le syndrome d’Asperger et d’autres profils autistes manquait de clarté.
La recherche suggère une compréhension plus nuancée des profils autistes. Une classification sous l’étiquette “Trouble du Spectre Autistique (TSA)” a été proposée dans une perspective de simplification et d’harmonisation en évitant entre autres des silos cliniques.

La proposition diagnostique du DSM-V suscite différentes polémiques. Malgré la controverse entourant Asperger, le retrait du diagnostic a été critiqué par plusieurs personnes autistes ayant un attachement identitaire au terme ainsi que par des professionnel·les. Par ailleurs, la catégorisation en “niveaux de sévérité” et étiquettes de fonctionnement est problématique à plusieurs degrés dont :

Des fondements capacitistes
Des stéréotypes stigmatisants
Une atteinte à l’autodétermination et à l’autonomie
Une simplification des profils autistes
Une invalidation des besoins
Une scission polarisante

Bref retour sur l’histoire – La controverse

Qu’en est-il de cette controverse ancrée dans l’histoire qui nous amène à répondre à la question “Est-ce que ça se dit encore Asperger ?” constituant le thème de cet article ?

Bien que les liens d’Asperger avec le parti national-socialiste soient plus ambivalents que francs, la littérature sur le sujet permet une compréhension de l’influence des idéologies eugéniques et sexistes du parti nazi dans les travaux d’Asperger. Entre autres, son angle favorable aux garçons autistes, sa perception d’une supériorité intellectuelle autiste bénéfique pour la génétique et sa contribution dans l’identification des enfants envoyé·es au “sanatorium” Am Spiegelgrund tristement célèbre pour l’assassinat de centaine d’enfants. On perçoit ses propos reconnaissant forces et talents spécifiques aux enfants autistes comme rattachés à l’idéologie eugénique cherchant à identifier et sélectionner des caractéristiques héréditaires désirables pour les générations futures.

Langage identitaire – Aspie – et communauté

Est-il donc encore acceptable aujourd’hui de dire Asperger lorsque l’on parle de l’autisme ? Cette question n’a pas su établir de consensus, bien qu’une tendance se présente. Les éléments alimentant le débat sont entre autres :

Une interrogation concernant la reconnaissance de l’héritage des travaux d’Hans Asperger :
- Y a-t-il un risque de perdre des connaissances advenant qu’on souhaite se distancer des travaux d’Asperger ? Cela implique-t-il de ne plus mobiliser certaines propositions cliniques d’Asperger

Un dilemme moral et éthique quant à l’idée de rendre hommage à une personne ayant participé au régime nazi :
- Utiliser le terme revient-il à invisibiliser ou minimiser cette participation ainsi que les souffrances vécues ?

Les connaissances partagées autour du terme diagnostique aujourd’hui retiré :
- Le terme est plus familier auprès du grand public et permet parfois un langage commun.
- Le fait que le terme soit plus connu favorise-t-il le dialogue ou cristallise-t-il encore plus les stéréotypes et la scission des profils autistes ?

Les préférences individuelles et le langage identitaire :
- Le terme Asperger – et sa version raccourcie, Aspie – a permis à plusieurs personnes de se sentir représentées et de développer un sentiment d’appartenance à une communauté.
- Pour certaines personnes, le terme permet une identification préférable que celle au mot “autiste”. Cette préférence peut évoluer au fil du temps.

En conclusion

Finalement, pour répondre à la question, on encourage de respecter les préférences identitaires de chaque personne. Cela cohabite avec la tendance présente dans les communautés autistes et neurodivergentes d’éviter d’utiliser le terme Asperger pour parler de l’autisme, c’est-à-dire qu’à moins qu’une personne nous informe de sa préférence et de son auto-identification au terme Asperger ou Aspie, il vaut mieux simplement parler d’autisme. Cela permet une représentation plus nuancée et inclusive de l’autisme tout en s’éloignant des origines problématiques du terme.

Pour ajouter à cela, les neurominorités favorise le langage centrée sur l’identité (identity-first), c’est-à-dire de parler d’être “autiste” ou d’une “personne autiste” plutôt que de “personne avec autisme” ou de “personne TSA”. La volonté est de parler de l’autisme comme une source positive d’identité plutôt que de réduire cela à un aspect médical ou à un déficit. Il importe de réitérer ici qu’une grande variabilité existe au sein des communautés neurodivergentes (comme au sein de tout groupe identitaire). De ce fait, la personne est votre référence quant à ses préférences identitaires et le langage à utiliser pour parler d’elle.

Pour en savoir plus

L’importance et l’impact des mots – Collectif Autiste de l’UQAM

Références

Czech, H. Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna. Molecular Autism 9, 29 (2018). https://doi.org/10.1186/s13229-018-0208-6

Czech H. Response to ‘Non-complicit: Revisiting Hans Asperger’s Career in Nazi-era Vienna’. J Autism Dev Disord. 2019 Sep;49(9):3883-3887. doi: 10.1007/s10803-019-04106-w. PMID: 31197636; PMCID: PMC6667397.

Elkin, R. (2022). Higher or Lower? Why using functional labels to describe autism is problematic. https://psychiatry-uk.com/higher-or-lower-why-using-functional-labels-to-describe-autism-is-problematic/

Maher, E. C. (2021). Review of Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Vienna by Edith Sheffer. Disability Studies Quarterly, 41(1).

McPartland, J. C., Reichow, B., & Volkmar, F. R. (2012). Sensitivity and specificity of proposed DSM-5 diagnostic criteria for autism spectrum disorder. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 51(4), 368-383.

Sheffer, E. (2018). Asperger’s children: The origins of autism in Nazi Vienna. WW Norton & Company.

Taboas A, Doepke K, Zimmerman C. Preferences for identity-first versus person-first language in a US sample of autism stakeholders. Autism. 2023 Feb;27(2):565-570. doi: 10.1177/13623613221130845. Epub 2022 Oct 13. PMID: 36237135.

Williams, K. (2019). The Fallacy of Functioning Labels. https://www.ncmh.info/2019/04/04/fallacy-functioning-labels/